Transplantace (10)

středa, 20 leden 2016 19:53

Na úvod

Napsal(a)
Tyto stránky vznikly na základě blogu, který jsem začala psát několik dní před nástupem na transplantační jednotku pro rodinu, přátele a kamarády, aby mohli sledovat, jak se nám daří. Prožívali s námi každý den, posílali nám vtipy, psali nám, jak se mají a dennodenně nás podporovali na cestě ke Karlíkově úspěšné transplantaci. Ke konci pobytu v nemocnici jsem dala odkaz na blog jedné mamince, která měla se synem ještě všechno před sebou a zjistila jsem, že stránky pravidelně sleduje a dozvídá se, co by je mohlo čekat. Uvědomila jsem si, že bych naše zápisky mohla poskytnout i dalším rodičům dětí, které mají podstoupit TKD, aby si udělali představu o tom, co je čeká, a aby si mohli promyslet, na co budou chtít dítě předem připravit. Právě s tímto jsme si před nástupem na TJ nevěděli příliš rady. O prázdninách jsem se potkala s kamarádkou, která se mě zeptala: "Když se řekne transplantace kostní dřeně, představím si, že se pacientům vrtá do kostí, nebo že se jim ty kosti vyměňují. Jak teda vlastně probíhá?" Kamaráda zase zajímalo, jestli má Kája tu operaci už za sebou, ale TKD není žádný chirurgický výkon. Řada lidí spojuje TKD hlavně s leukemií a netuší, že…
Naposledy změněno čtvrtek, 20 říjen 2016 20:40
úterý, 26 leden 2016 08:13

Kryštůfek

Napsal(a)
Kryštůfek V dubnu 2012 onemocněly všechny naše děti, Kryštůfek (6), Kristýnka (3) i Karlík (1) běžnou virózou. Když jsme v květnu s Kryštůfkem doháněli, co zameškal ve škole, začal si stěžovat, že vidí dvojmo, že mu přeskakují řádky a při psaní se neuměl trefit na linku. Na doporučení naší paní doktorky jsme šli na neurologické vyšetření, ze kterého nás paní doktorka poslala na CT. Už na zprávě z CT byla diagnostikována demyelinizace mozkových buněk... Následovala několikadenní hospitalizace v DFN v Brně, kde lékaři poprvé vyslovili podezření na adrenoleukodystrofii (ALD). Převezli nás sanitkou do VFN, kde je v ČR jediné pracoviště, které se zabývá dědičnými poruchami metabolismu. Tam se podezření potvrdilo a Kryštůfek nedostal z lékařského hlediska žádnou naději na uzdravení či zastavení progrese onemocnění. Protože se jedná o genetické onemocnění, prošlo genetickým vyšetřením celkem 7 rodinných příslušníků. Vada chromozomu X tak byla zjištěna bohužel nejen u Kryštůfka, ale i u jeho mladšího brášky Karlíka, který absolvuje každého půl roku MRI vyšetření, aby se případným klinickým projevům dalo zabránit transplantací kostní dřeně. Kromě toho užívá denně Lorenzo oil a musíme vařit s GTO olejem. Stejná vada chromozomu X byla zjištěna i u mých dvou sester, které jsou pro toto onemocnění také…
Naposledy změněno středa, 19 říjen 2016 11:29
středa, 27 leden 2016 19:35

Karlík

Napsal(a)
Karlík Když byla v květnu 2012 Kájovi zjištěna stejná genetická dispozice, jakou měl Kryštůfek, začal se pro Káju hledat vhodný dárce. Už v srpnu jsme se potkali s prof. Zemanem i prof. Starým a bylo nám sděleno, že Kájovi našli vhodnou dárkyni (mladá žena, která je ve shodě 10/10) a pokud se rozhodneme pro transplantaci, čeká Káju v říjnu transplantace kostní dřeně. V době, kdy jsme se měli pro transplantaci rozhodnout, neměl Kája žádné známky onemocnění, na magnetické rezonanci (MRI) měl Loes skóre = 0. Nakonec jsme se rozhodli takto: Vážený pane profesore Zemane, vážený pane profesore Starý, stojíme před životním rozhodnutím, u nehož ani jediná varianta není bez rizika. Z Vašeho pohledu se nabízí obrovská šance preventivní transplantace pro Karla. Náš pohled je však zatížený celkovou rodinnou situací. V prvé řadě nejsme připraveni vystavit Karla 20% riziku úmrtí. Celá situace je pro nás ještě natolik čerstvá, že jsme se nevypořádali s tím, co čeká Kryštofa, a teď stojíme před rozhodnutím, zda vystavíme Karla obrovskému riziku chemoterapie a transplantace. Psychicky je pro nás velmi duležitá možnost strávit pospolu co nejdelší dobu, alespoň tu, kdy bude Kryštof vmímat přítomnost členů rodiny. Za druhé je pro nás zářijový/říjnový termín nepřijatelný z organizačních…
Naposledy změněno středa, 19 říjen 2016 11:32
Jak to bylo u nás?Den -27 – Kájova první návštěva Motola Dnes jsme poprvé navštívili ambulanci transplantačního oddělení, kde jsme se seznámili s paní doktorkou Keslovou a sestřičkami Blankou a Veronikou. Kája hlasitě protestoval proti odběrům krve, a tak jsme si museli nechat první odebrat krev my rodiče. Nakonec si sestřičky vzaly od Káji 15 zkumavek a paní doktorka nás ještě poslala na EKG a ECHO, a to kvůli plánovanému zavedení centrálního žilního katetru. O transplantaci zatím víme, že je plánovaná na 19. dubna, dárkyně je z Německa, má 35 let, dvě děti a shodu HLA znaků s Karlíkem 10/10. (HLA znaky jsou u každého jedince vrozené. Jednu polovinu znaků dědíme od matky a druhou od otce, proto se shoda najde nejsnáze mezi vlastními sourozenci, pokud ovšem zdědí přesně stejné sady znaků.) Den -20 – Druhá návštěva Motola Přesně po týdnu jsme na druhé návštěvě ambulance transplantačního oddělení. Kája absolvoval další odběry krve, vyšetření na ORL, audiu, spirometrii a RTG.Máme nové informace k transplantaci: Kája bude mít jinou krevní skupinu – nyní má A, po TKD bude mít AB. Dárkyně má imunitu proti cytomegaloviru, na rozdíl od původní dárkyně, která měla Kájovi darovat KD v roce 2012. "Nová" dárkyně je…
Naposledy změněno čtvrtek, 20 říjen 2016 20:42
Naše postřehy Dopoledne Den -12 – První den ve sterilním boxu Dopoledne jsme se rozloučili s tatínkem a Kristýnkou a paní doktorka Choniawková nás dovedla chodbou nesterilní části TJ do filtru. Tam se Kája naposledy osprchoval, dostal pyžamo a mohli jsme poprvé vkročit do sterilní části oddělení, kde nám byl přidělen box č. 3 (jeden z šesti boxů). Jakmile jsme do něj vkročili, vysvětlila sestřička Kájovi, že z pokoje nemůže vycházet a že nemůže chodit ani ke dveřím. Brzy na to si dal Kája první oběd a dozvěděl se, co ho čeká: odběry, oční a neurologické vyšetření, zítra zavedení žilního katetru v celkové anestezii. Zvykáme si na to, že Kája nemůže jít na záchod, že není na pokoji umyvadlo a taky na sterilní režim: mobil a tablet ve fólii, sterilní nádobí, roušku, dezinfekci... Den -11 – Zavedení centrálního žilního katetru V 5 ráno jsem zjistila, že se mi Kája snažil v 0:30 dovolat z tabletu. Sestřička naznačovala, že chtěl v noci odejít z pokoje, ale Kája tvrdí, že to tak není ;-) Když jsem přišla na box, krásně spinkal, takže první noc máme úspěšně za sebou. Kája absolvoval EEG, u kterého odmítal na 10 sekund zavřít oči, a rozmyslel si…
Naposledy změněno čtvrtek, 20 říjen 2016 19:28
úterý, 19 duben 2016 20:47

Den 0 = Den D

Napsal(a)
Den 0 = Den D 1 = nový začátek a po 1 roce a 1 měsíci nový začátek právě přichází... Přidávám Kájův "vtip" o blondýně:"Mami, a kdybysme přijeli do nemocnice o den dřív, tak bych měl o den dřív i transplantaci?""To asi ne, Káji. Ta tvoje dárkyně je z Německa a museli jí odebrat kostní dřeň v pondělí, abys ji mohl v úterý dostat.""Aha... Když je, mami, z Německa, tak to bude určitě blondýna! V Německu jsou samý blondýny... A když už jsou starší, tak mají světlý vlasy jako naše paní sousedka nebo naše paní doktorka... Mami, a zeptáš se zítra paní doktorky, jestli můžu jít za jeden den po transplantaci domů? Já vím, že to nepůjde, ale zeptáš se, že jo?" V 8 hodin vyrazila kostní dřeň z odběrného místa ve Stuttgartu a putuje do Prahy. Očekávaný čas zahájení je 17–18 hodin. 16:30 – Kája spí, premedikace zahájena, kostní dřeň je na cestě na transplantační jednotku. 17:00 – Už! 87 ml periferních kmenových buněk pro Káju!!! 17:25 – Hotovo, dokapáno, i s proplachem! Prostě rychlovka...
Naposledy změněno neděle, 16 říjen 2016 22:25
Den 1 – Potransplantační dobrá nálada Děkujeme, že jste prožili včerejší "narozeniny" s námi! Kája vstal s dobrou náladou a kromě toho, že s přehledem polyká tabletky a pravidelně čistí zoubky a vyplachuje pusu, statečně a bez slziček zvládnul vytažení stehu po zavedení centrálu. A to jen s paní doktorkou a sestřičkou, tzn. bez maminky, která si klidně odešla na kafe! Pro vysvětlení k transplantaciDárci mají možnost si vybrat: Buď si nechají v anestezii odebrat kostní dřeň z pánevní oblasti, nebo berou cca 4 dny před odběrem růstový hormon, díky kterému se kmenové buňky krátkodobě namnoží a vyplaví z kostní dřeně do krve. Krev z jedné žíly je vedena do separátoru, kde se z ní oddělují cirkulující kmenové buňky. Celý zbytek krve se dárci průběžně vrací cestou druhé žíly do těla. Tento způsob odběru si vybrala naše dárkyně, takže Kája nedostal kostní dřeň, která má větší objem, ale periferní kmenové buňky. Jen pro představu – Mareček dostal kolem 450 ml kostní dřeně a příjem trval cca 4 hodiny, 15leté dítě může dostat i přes 1 litr. Kája dostal pouhých 87 ml, protože separát byl hodně buněčný, a během 25 minut bylo vykapáno. U periferních buněk bývá proces přihojování většinou rychlejší,…
Naposledy změněno neděle, 16 říjen 2016 22:50
Den 17 – První nesterilní Motto dne: Životem jsem den co den něčím krásným obdařen! Ahoj kamarádi! Hodnoty stoupají (leukocyty 2,4, ostatní jsou také vyšší než včera) a máme první den bez přepečené snídaně, sterilního nádobí a prádla. Sestřičce jsem říkala, že se Karlíkovi dnes nic nechce – cvičit, jíst, čůrat, kakat, polykat tabletky, koupat se, hrát si... A ona se mě zeptala: "Ale na Déčko se mu dívat chce, ne?" Takže je všechno v pořádku :-) Mimochodem se Kájovi nedivím, že nechce jíst, protože se mu ze všeho navaluje... Den 18 – Po měsíci spolu! Motto dne: Táta je můj kamarád, vždy ví, jak si se mnou hrát! 7. 4. se spolu loučili ve společenské místnosti, 7. 5. ráno se setkali na sterilním boxu! Karlík dostal od tatínka legovlak a od rána už skládají a jsou rádi, že jsou zase spolu! A já jsem už v 10:30 měla uklizeno, vykoupáno, převlečenou postel atd. :-) Místo Déčka nám tady hraje Bombarďák, což je také příjemná změna :-) Hodnoty dále stoupají – 2,6 leukocytů, 300 tis. destiček... Karlík nás pustil na oběd, po kterém se do boxu vrátil jen taťka. Já jsem se vypravila za Kiki a Evkou na Ladronku. Je…
Naposledy změněno středa, 05 říjen 2016 05:56
sobota, 21 květen 2016 19:51

Den 32 až den 98

Napsal(a)
Den 32 – Domácí režim Ahoj kamarádi! Pomalu se zabydlujeme doma a plníme místa, která taťka vyprázdnil :-), tzn. přemisťujeme a umýváme věci (hlavně hračky), které uložil do krabic v pracovně. V 8, 14, 16, 20 a o půlnoci bere Kája léky podle rozpisu – denně je to 17 léků, o víkendu 19 (10 druhů). Musíme dodržovat nízkobakteriální stravu – vše, co rozděláme, musí Kája spotřebovat do 24 hod., vařené jídlo musí sníst do 3 hod. a pak už se nemůže skladovat/přihřívat. Do jídelníčku jsme mohli zařadit banány, z mléčných výrobků teď může tvrdé sýry, termizované a tavené sýry, termixy. Měl by vypít 1,5 l denně. Může jít na chvíli ven, s rouškou, ne na přímé sluníčko, s brýlemi, kšiltovkou, dlouhými rukávy a opalovacím krémem. V pondělí jedeme na kontrolu. Pěkný víkend! Den 33 - Venku Odpoledne se Kája odhodlal, oblékl se, namazal se 50, nasadil sluňáky a roušku a vyrazili jsme na 10 minut na hřiště. Moc si to užil! Pak si ale vzpomněl, že na Déčku začínají Mazalové, a mazali jsme domů :-) Den 34 - První kontrola 4:30 – budíček5:30 – odjezd 8:00 – Motol8:30 – odběry10:30 – výsledky – vše je v pořádku (leukocyty 3,4, destičky…
Naposledy změněno čtvrtek, 06 říjen 2016 20:11
pondělí, 01 srpen 2016 20:03

Čtvrt až půl roku po transplantaci

Napsal(a)
Den 104–133 – Srpnové zprávy V srpnu jsme byli s Kájou 3x v Motole (9., 23., 30. 8.), v ostatní úterky jsme zvládli rychlý proplach centrálního katetru v Dětské nemocnici v Brně. Řešili jsme přetrvávající zánět spojivek, který nakonec odezněl sám. Na kultivaci se nezjistila žádná příčina zánětu, a tak jsme přestali kapat antibiotické kapky a občas jsme vypláchli oči borovou vodou. Nově se Kájovi objevily průhledné puchýřky v puse, vzadu na patře, které Kájovi vadí při polykání některého jídla (pečivo, rajčatové omáčky atd.). Výtěry opět neprokázaly přítomnost čehokoliv nežádoucího. Paní doktorka přisuzuje podráždění sliznic i puchýřky Sandimmunu, imunosupresivu, které zatím Kája bere 3x denně. Pokud jde o hodnoty, pohybuje se počet bílých krvinek kolem 5, ostatní hodnoty jsou velmi dobré. Foto: 6. srpna oslavil Kája své 6. narozeniny! Den 134–163 – Zářijové zprávy První školní rok zahájil Kája netradičně. 1. září se potkal se spolužáky v roušce před školou a do třídy jen nahlédnul, aby mu paní učitelka předala dárečky na uvítanou. Jinak se Kája se svou třídou 1.B potkal jen 3x v tělocviku na školním hřišti. Domácí výuku jsme zahájili až v pondělí 5. 9. a mezi předměty jsme zařadili i vaření, legohraní, fotbálek, nakupování, tabletování, déčkování atd.…
Naposledy změněno čtvrtek, 06 říjen 2016 20:09